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maribel
18/03/2009, 14:12
El hermano del «bebé medicamento» supera el trasplante que le ha curado
A. ESTRELLA YÁÑEZ. SEVILLA Sábado, 14-03-09

Desde que en el mes de octubre nació el pequeño Javier, el llamado «bebé medicamento», que fue concebido con técnicas de reproducción asistida y seleccionado genéticamente para salvar la vida de su hermano, éste ha sufrido un calvario que acabó con final feliz.

Andrés de siete años ha superado la anemia congénita severa (beta-Talasemia mayor) gracias a un trasplante de la sangre del cordón umbilical del bebé que le ha permitido regenerar su médula.

Con la llegada al mundo de Javier, un niño muy deseado según sus padres, se puso en marcha un operativo que el Hospital Virgen del Rocío había diseñado y preparado cuidadosamente con un amplio y multidisciplinar equipo, encabezado por los doctores Guillermo Antiñolo, José María Pérez Hurtado y Álvaro Urbano.

El pequeño Andrés y su madre Soledad ingresaron en una sala estéril habilitada especialmente en el Hospital Infantil, donde estuvieron aislados durante cinco semanas. El padre de los niños tenía dos horas de visitas diarias, una por la mañana y otra por la tarde. El niño recibió un tratamiento de quimioterapia intensivo para destruir las células madre de su médula ósea y preparar así a su organismo para el trasplante. El 23 de enero se realizó el trasplante de la sangre del cordón umbilical, que se le inyectó a través de un catéter central.
Andrés no presentó grandes complicaciones en este periodo -«los días buenos fueron más que los malos», dijo la madre-, pero no se libró de molestias como vómitos, infecciones o problemas intestinales. Su estado era muy delicado por la falta de defensas, de ahí la necesidad de la cámara de ambiente protegido. El organismo del niño respondió como se esperaba, a lo que contribuyó de forma decisiva que su hermano fuera cien por cien compatible.

En dieciocho días la médula ósea de Andrés, antes enferma, se llenó de nuevas células madre y ahora el 95 % de los glóbulos rojos del menor son de su hermano, según explicaron ayer los doctores.
El donante para el pequeño enfermo se buscó en una red mundial de once millones de donantes de médula ósea sin éxito, lo que llevó a plantear la búsqueda de un hermano que al ser seleccionado genéticamente fuera el donante perfecto, además del único posible.

Hace un mes que los hermanos Andrés y Javier Mariscal viven junto a sus padres en su casa de Algeciras, aunque aún son necesarias revisiones periódicas y frecuentes. El niño toma medicación para asegurar que no habrá rechazos, tiene que llevar mascarilla fuera de su casa y por el momento debe evitar el contacto con otros niños.
Sin embargo, el doctor Urbano aseguró que el niño ha superado el trasplante y con ello la enfermedad «y tenemos la certeza de que va a seguir así el resto de su vida». Agregó que el hermano pequeño siempre será totalmente compatible con él, de modo que «en caso de que se perdiera el implante podría volver a repetirse».

Durante el acto de presentación de estos resultados, la consejera de Salud, María Jesús Montero, subrayó que es la primera vez que se describe en el mundo un trasplante completo con éxito sobre esta anemia congénita severa. De hecho, en julio de 2006 nació en Virgen del Rocío el primer bebé libre de enfermedad genética hereditaria en la sanidad pública andaluza y después de ello otros ocho bebés han nacido mediante diagnóstico genético preimplantatorio en este hospital, referente para la comunidad autónoma en esta técnica.
La consejera aprovechó la ocasión para expresar su orgullo por la sanidad pública andaluza y para recalcar que este tipo de tratamientos están a disposición de los andaluces que los necesiten.

El primero en descubrir a los padres de Andrés la opción que la medicina le abría para salvar la vida del niño, fue el hematólogo que lo trataba en el hospital Punta de Europa de Algeciras. Desde entonces han pasado cuatro años y según los padres Soledad y Andrés: «Todo ha merecido la pena».

http://www.abcdesevilla.es/20090314/sevilla-sevilla/hermano-bebe-medicamento-supera-20090314.html
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as-salamu alaykum w rahmatuAllah w barakatuh,

supongo que quién más, quién menos ya habrá escuchado sobre esta bonita noticia, y alhamdulillah que el pequeño Andrés se está recuperando bien. Pero a mí, y no sé si a alguien más (siempre que lo he comentado se me ha criticado, sobre todo en el entorno médico-sanitario), me preocupa en parte que se vanalice sobre este tema...me explico:

me parece una idea preciosa que a través de un hermanito si pueda ayudar al pequeño que está enfermo (en caso de no encontrar por ningún medio donantes compatibles)...pero...¿no puede haber el riesgo de que los padres se planteen tener otro hijo únicamente como medida para ayudar al que está enfermo, sin entrar en si los padres quieren realmente tener otro hijo? Quiero decir, en "instrumentalizar" al pequeño. De hecho llamarlo "bebé medicamento" me da esa sensación, y aunque en el entrono sanitario se niega que sea eso, el hecho de que la prensa lo llame así sin ningún pudor me da cierto reparo...

Por otra parte, ¿puede asegurarse el éxito en el primer intento? Es posible que en un futuro, tras unos años, el pequeño que había tenido la enfermedad vuelva a desarrollarla....y en principio se dice que las células que se utilizarían volverían a ser células de cordón que permanecieran congeladas...¿pero por cuánto tiempo se pueden tener congeladas? si no recuerdo mal los embriones fecundados utilizados para la fecundación asistida pueden permanecer congelados un máximo de 5 años por ley...¿y las células de cordón? ¿hay un límite de tiempo? Y si se desarrollara la enfermedad al cabo de 10 años y debiera recurrirse a una extracción de médula ósea del hermano en vez de a las células congeladas de cordón...¿en qué lugar queda "el hermano medicamento"? Como hermano lo más probable es que quiera ayudar a su hermano enfermo, pero si añadimos además que ha sido concebido ya con esa idea...¿dónde queda el libre albedrío para decidir voluntariamente ayudarle? ¿No cabe también lugar a una gran presión familiar? y si el hermano enfermo requiriera un trasplante, por ejemplo, de riñón...lo más probable es que entrara en lista de espera, pero ante la opción de tener un hermano genéticamente compatible....la presión familiar para que el hermano se ofreciera a ser donante me preocupa, la verdad....

No sé, hay puntos que no veo del todo claros, sobre todo poniéndome en el lugar del "bébé medicamento".

Que no dudo que estos padres van a quererle con locura, y su hermano Andrés también....pero hay muchos tipos de gente en este mundo, y me apenaría ver que hubiera gente que lo vanalizara hasta el extremo de instrumentalizar a los hijos...

¿qué opináis vosotros?

Salam

Muntassir
18/03/2009, 15:28
As salam´aleikum wa rahmatullah wa barakatuhu.

El Ministerio de Sanidad y Consumo evalúa 46 peticiones de padres que desean la selección genética de un bebé que permita iniciar el tratamiento de un hermano con alguna enfermedad incurable, los llamados "bebés medicamento".El ministro de Sanidad, Bernat Soria, indicó ayer que de los 46 casos que se están estudiando, la Comisión Nacional de Reproducción Asistida ya ha resuelto más de 10.

Se trata de situaciones similares al éxito del hospital Vírgen del Rocío de Sevilla, que logró ayudar a Andrés, de 7 años, gracias al nacimiento de su hermano Javier.Soria se mostró interesado en que el hospital sevillano, que ha recibido cientos de peticione de particulares, se convierta en un centro nacional de referencia para el tratamiento de enfermedades que puedan curarse con medicina regenerativa.

Muntassir.


De : Público, 150309.
Valencia.

Badr
18/03/2009, 16:54
La noticia no me parece clara en un aspecto esencial. ¿En qué ha consistido esa "selección genética". Creo que eso debiera haberlo explicado la noticia porque para mí es un factor clave.

En cuanto a los comentarios de la propia hermana Maribel por este caso concreto de los dos hermanos, pues estoy de acuerdo, pero creo que también estaría de acuerdo con comentarios en el sentido contrario, y me temo que este es uno de esos terrenos límites donde los debates pueden prolongarse hasta el fin del mundo y no se habrá avanzado mucho más, porque sencillamente hay situaciones límites qu eno se pueden obviar. ¿Quién va a dejar morir a un hijo si ve un remedio para ello? Creo que lo mejor en estas situaciones es tener clara conciencia de los conflictos que platean de dejar que cada cual resuelva según entender, conciencia y capacidad y admitir sus decisiones y que nadie busque tres pies al gato. Bastante asumen ya a quienes les tocan esta clase de situaciones como para venir con el tiralíneas a criticar el proceder ajeno que no es claramente desalmado.

Como digo, para mí lo grave son las decisiones científicas adoptadas a la carrera por una situación "apremiante" sin tener claras las consecuencias a corto, medio y largo plazo y en los distintos ámbitos.

Salaam